Länkar
-
Bloggar om barn med sjukdom
- Busungar – Tuva kämpar mot en dödlig mitokondriell sjukdom – Leighs Syndrom.
- Fatimas prinsar – Isayah har ingen diagnos, förutom epilepsi och scolios. De genetiska undersökningarna visar ingenting. Ingen kan säga vilken hans prognos är.
- Från och med idag – Vi försöker att leva idag. Att inte låta gårdagens problem påverka oss och inte heller låta framtidens ovishet oroa alltför mycket. Även den som inte vågar leva dör en dag. Om Elly, som har Epidermolysis Bullosa, och hennes familj.
- Frans resa – Bilen var packad. Underställen var på och vi skulle bara hälla upp kaffet. Så kräktes Frans.
- Freja, midsommarflickan – Jag kallas så eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom. En sjukdom som sakta bryter ned kroppen.
- Hannas blandning – Hugo är född med den obotliga sjukdomen Junktional Epidermolysis Bullosa Herlitz. ”Men det inte bandage och skyddshandskar Hugo har på sig. Det är svettband och boxhandskar, för vi ska spöa skiten ur den här sjukdomen! En salig blandning! Välkomna!”
- Honungspojken – Honungspojken är född i december 2008 och har en ovanlig diagnos som heter Lissencefali. Det betyder slät hjärna. En inaktiv blogg men med många läsvärda inlägg.
- Liam – Den 30 aug 2010 föddes Liam. Den 28 juli 2011 kom beskedet, Liam lider av Tay Sachs sjukdom – en dödlig och obotlig sjukdom. Följ Liams liv, dag för dag.
- Zebbes kamp – Zebbe har Duchennes muskeldystrofi. En blogg om vardag, tankar och känslor. För närvarande vilande men tänkvärd läsning om fyra år med sjukdom.
-
Bloggbarnens sjukdomar, läs mer
- Akut Lymfatisk Leukemi – Blodcancersjukdom.
- Duchennes muskeldystrofi – Fortskridande muskelsvaghet.
- Epidermolysis bullosa – En ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden.
- Leighs syndrom – Ett tillstånd med karaktäristiska förändringar i hjärnan.
- Lissencefali – Slät hjärna. Engelsk sida.
- Tay-Sachs sjukdom – Störning i nedbrytning av ämnen.
- Zellwegers syndrom – Påverkar funktioner i cellernas ämnesomsättning.
-
Forskning
- Aktuella anslag och fonder – Umeå Universitet.
- Avhandlingar – Pediatri, Umeå Universitet.
-
Organisationer och patientföreningar
- Autism- och Aspergerförbundet – Autism- och Aspergerförbundet
- Diabetesförbundet – Organisation för anhöriga och personer med diabetes
- Hjärtebarnsförbundet – Ideell handikapporganisation för barn med hjärtfel.
- HPN-föreningen – Förening för unga med behov av intravenös näring i hemmet
- Prader-Willis förening – Prader-Willis förening i Sverige.
- RBU – Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar
- Rett Syndrom i Sverige – Intresseförening för diagnosen Rett Syndrom
- Sallas Förening – Sallasföreningen, för patienter med sallas sjukdom
- Unga Reumatiker – Riksorganisationen Unga Reumatiker
- US – Riksorganisationen Unga Synskadade
- Willefonden – Fonden för barn med odiagnostiserade sjukdomar
-
Övrigt
- 100 år med barnhälsovård – Artikel från Läkartidningen om barnhälsovård.
- Hjärtfel, var är det? – Artikel från barnsidan.se.