Länk: Hjärtebarnsförbundet

Ny länk till patientförening. Se kategorin ”Organisationer och patientföreningar”.

Länk: Hjärtfel, vad är det?

Ny länk till artikel om medfödda hjärtfel. Se kategorin ”Övrigt”.

Länk: Akut Lymfatisk Leukemi

Ny länk till sida om barnsjukdomar. Se kategorin ”Bloggbarnens sjukdom, läs mer”.

Lästips: Franks resa.

Länk: Resan till fjällen som aldrig blev av. Bilen var packad. Underställen var på och vi skulle bara hälla upp kaffet. Så kräktes Frans.

Frans resa påverkar inte bara oss, men vi orkar inte alltid berätta hur dagen varit, hur vi mår eller hur planen ser ut för vi vill inte tro på det. Och ibland vill vi helt enkelt lägga vår fokus och vår tid på annat. Läsa en extra bok för Frans, gurgla med Mia och göra chokladbollar med Hampus. Samtidigt måste tankarna samlas emellanåt. Vi testar därför att här dela med oss av den resa vi tvingades starta fredagen den 20 januari. Det var då vår son Frans diagnostiserades med Akut Lymfatisk Leukemi.

Länk: Lissencefali

Ny länk till sida om barnsjukdomar. Se kategorin ”Bloggbarnens sjukdom, läs mer”.

Lästips: Honungspojken

Länk: När Honungspojken var en månad gammal fick vi helt oväntat det värsta besked man kan få som förälder: ”Ert barn har en allvarlig hjärnskada och svårbehandlad epilepsi. Vi vet inte hur länge han kommer att leva.”

Honungspojken är född i december 2008 och har en ovanlig diagnos som heter Lissencefali. Det betyder slät hjärna. En kromosomskada gjorde att hjärnan inte veckade sig alls. Han har därför en mycket liten hjärna. Precis som Nalle Puh.

Lästips: Fatimas prinsar

Länk: ”Isayah har ingen diagnos, förutom epilepsi och scolios. De genetiska undersökningarna visar ingenting och ingen kan säga vilken hans prognos är. I början sa läkaren till oss att han kanske bara skulle leva en kort tid efter sin födelse. Senare pratade man om ett år. Vi vet ingenting om framtiden. Han kanske inte vaknar upp i morgon.” En vardagsblogg skriven av Isayahs mamma.

Ny länkkategori

Vi har nu lagt upp rubriken ”Bloggbarnens sjukdomar, läs mer”. Här hittar du lite mer information om de sjukdomar som drabbat bloggförfattarnas familjer, som vi länkat till från samma sida.

Lästips: Freja, midsommarflickan

Länk: Jag kallas midsommarflickan eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom. En sjukdom som sakta bryter ned kroppen.

Lästips: Busungar

Länk: Tuva kämpar mot en dödlig mitokondriell sjukdom – Leighs Syndrom.